Για πολλούς από εμάς, η διαδικασία του φαγητού αποτελεί μια απλή ευχαρίστηση και μια συνηθισμένη δραστηριότητα της καθημερινότητάς μας που συνήθως θεωρούμε δεδομένη. Ωστόσο, για την 28χρονη Celia Chartres-Aris, η έννοια της απόλαυσης ενός γεύματος αποτελεί μια μακρινή ανάμνηση.

Κατά τα τελευταία τέσσερα χρόνια, δεν έχει καταναλώσει ούτε μια μπουκιά φαγητού. Η Celia πάσχει από μια εξαιρετικά σπάνια πάθηση που ονομάζεται σύνδρομο Loeys-Dietz (LDS), ένα πρόβλημα του συνδετικού ιστού που επηρεάζει μόνο έναν στους 70 εκατομμύρια ανθρώπους.

Η σπάνια πάθηση και ο αγώνας για να μείνει στη ζωή

Σε συνέντευξή η 28χρονη μοιράστηκε την εξαντλητική καθημερινότητάς της με το σύνδρομο LDS. «Πολλά από τα όργανά μου δεν έχουν σχηματιστεί σωστά ή έχουν αρχίσει να κλείνουν», εξήγησε. Η διαταραχή αυτή που βιώνει προκαλεί μακροχρόνιο πόνο και ακραία κόπωση, και την καθιστά ευάλωτη σε ασθένειες. Παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει, η Celia διατηρεί μια πολύ θετική στάση.

Το να ζει κάποιος με LDS σημαίνει ότι ζει με τον φόβο ότι η ζωή του μπορεί να τελειώσει ξαφνικά λόγω του χαρακτηριστικού αυτού συνδρόμου καθώς το προσδόκιμο είναι τα 36 έτη. Η Celia έπρεπε να αντιμετωπίσει την πραγματικότητα πως η ζωή της θα μπορούσε να τελειώσει από αορτικό διαχωρισμό οποιαδήποτε στιγμή.

Πριν από τέσσερα χρόνια, η κατάσταση της Celia άλλαξε ριζικά όταν το σώμα της δεν μπορούσε πλέον να πέρνει την τροφή μέσω του πεπτικού συστήματος. Για να επιβιώσει, οι γιατροί εισήγαγαν μια γραμμή Hickman, με την οποία λαμβάνει ολική παρεντερική διατροφή (TPN) από την κυκλοφορία του αίματος της. Αυτό το φάρμακο, το οποίο είναι σωτήριο για τη ζωή της, παρέχει στην Celia όλα τα απαραίτητα θρεπτικά συστατικά, θερμίδες και υγρασία που χρειάζεται, αποτρέποντας την ανεπάρκεια τροφοδότησης.

Ωστόσο, η διαχείριση της TPN έχει τις δικές της προκλήσεις. Για να αποτρέψει τυχόν μόλυνση, η Celia πρέπει να διατηρεί ένα αποστειρωμένο περιβάλλον, ακόμη και ένας μικρός κόκκος σκόνης μπορεί να είναι επικίνδυνος. Η καθημερινότητά της είναι χωρισμένη από αυστηρά προγράμματα φαρμακευτικής θεραπείας και υπενθυμίσεις για κάθε δραστηριότητα. Έχει προσαρμοστεί σε αυτόν τον τρόπο ζωής εδώ και τέσσερα χρόνια, ξυπνάει πάντα στις 6:45 π.μ. για να φροντίσει τις ιατρικές της ανάγκες.

Αν και η Celia αντιμετωπίζει πολλούς περιορισμούς λόγω της κατάστασής της, διατηρεί την αισιοδοξία της για το μέλλον. Ελπίζει ότι μια μέρα, η επιστημονική πρόοδος θα της προσφέρει μια λύση ώστε να μπορεί να ξαναφάει. Ωστόσο, παράλληλα αποδέχεται την κατάστασή της και βρίσκει δύναμη στην ανθεκτικότητά της και στην αποφασιστικότητά της να αξιοποιεί κάθε μέρα της ζωής της στο έπακρο.

Ακολουθήστε μας και στο Instagram